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“孤獨癥，又稱自閉癥或孤獨性障礙等，是先天神經(jīng)發(fā)育不完全導(dǎo)致的一種疾病，他們嚴重缺乏與他人的情感接觸，經(jīng)常會重復(fù)做一些刻板的動作并很難改變，被人們稱為‘星星的孩子’，他們就像星星一樣沉浸于自己的世界里，對周圍的一切很難給出反應(yīng)。”與記者聊起孤獨癥，星光兒童發(fā)展中心負責人徐剛侃侃而談，他和妻子夏清華創(chuàng)辦的星光兒童發(fā)展中心，是一所為這些“星星的孩子”服務(wù)的特殊學校，也是萬年縣目前唯一一家專門為孤獨癥兒童所創(chuàng)立的服務(wù)機構(gòu)。

徐剛對孤獨癥的了解始于他的一對雙胞胎兒子。2018年兒子兩歲時，徐剛夫婦二人發(fā)現(xiàn)孩子有異于其他孩子的行為，經(jīng)醫(yī)院檢查，被醫(yī)生診斷為疑似孤獨癥，初時他們并不愿相信這個噩耗，但一年之后，孩子的情況愈發(fā)嚴重，他與愛人再次帶孩子去醫(yī)院診斷，結(jié)果依舊如故，而這一次，他們終于接受了兩個孩子身患孤獨癥的事實，并且開始了漫長的求醫(yī)生涯，而他們夫婦也開始深入了解孤獨癥的起因和康復(fù)治療。

在治療的過程中，徐剛夫婦聽說哪里機構(gòu)效果好就去哪里，但是高昂的治療費以及來回的奔波讓徐剛夫婦疲憊不堪，同時異地治療的效果也令人憂心。于是，徐剛夫婦產(chǎn)生了一個大膽的想法——創(chuàng)辦一家孤獨癥兒童教育培訓(xùn)中心，讓更多的孩子接受康復(fù)訓(xùn)練。說干就干，徐剛夫婦招募了兩名老師，并在孩子康復(fù)的過程中帶著老師去學習，短短三年多的時間，跑遍了蘇州、上海、寧波、青島、沈陽等地，這就是星光兒童發(fā)展中心的雛形。

2021年，星光兒童心智發(fā)展訓(xùn)練中心正式開始運營，此后徐剛絕大部分的精力都投入到這里。雖然中心位置偏僻，規(guī)模較小，但絲毫不影響夫婦二人創(chuàng)辦的熱情。徐剛夫婦盡力把康復(fù)費用降低，并且把這些費用基本用于維持機構(gòu)運營上，教師薪資、教師培訓(xùn)費用、教學設(shè)施等。甚至每年都花10余萬元送老師去培訓(xùn)，提升工作能力和水平。“有一些家庭無法承擔康復(fù)費用，我們也給予他們一些減免優(yōu)惠，并通過贈送課時的方式，激勵家長來到康復(fù)中心參與培訓(xùn)，更好地幫助孤獨癥兒童。”徐剛說，“家長的個人努力是非常重要的，因為孩子更多的時候都在與家人相處，只要家長自己也對孤獨癥有所了解，才能更好地幫助孩子。”

“孤獨癥的最佳治療時間是2歲到6歲之間，在星光兒童發(fā)展中心，每一個入園的孩子，都有兩位評估教師來對他進行測試，出具PEP-3、VB-MAPP等評估量表，并以此制定相應(yīng)的IEP（個別化教育計劃），以便進行更具針對性、更加科學的康復(fù)治療，在治療過程中，采用一對一形式來實現(xiàn)效果最大化。”徐剛表示，現(xiàn)在中心有9個一線的康復(fù)老師，五個個訓(xùn)室、一個集體室、一個感統(tǒng)室，最大可以收納20個學生，現(xiàn)在已經(jīng)滿員了，但還有學生正在排隊等著做康復(fù)訓(xùn)練。截至目前，星光兒童發(fā)展中心累計服務(wù)了47名有相關(guān)發(fā)育障礙的2-9歲兒童，大部分離校兒童家長反饋效果良好，有部分兒童已經(jīng)達到了進入普通幼兒園或普通小學的入學標準。

目前，星光兒童發(fā)展中心規(guī)模并不大，談到未來規(guī)劃時，徐剛表示，他想向相關(guān)部門申請到更為合適的場所作為新的康復(fù)中心，接納更多的孩子，另一方面，打算開設(shè)更加豐富的課程，促進孩子全面發(fā)展。“經(jīng)歷過才會懂，我們希望能讓更多家長了解孤獨癥，知道孤獨癥的危害，認識到孤獨癥康復(fù)治療的必要性。”徐剛道。（萬年融媒體記者 李天鵬 見習記者 張詩雨）